Gezondheid Lifestyle Mindstyle

    Wereld autisme dag – ASS

    april 2, 2018

    “We hebben Quinten getest en een gesprekje met hem gehad. Wij kunnen concluderen dat uw zoon inderdaad autisme (ASS) niveau 1 heeft. Hij scoort net niet hoog genoeg om te zeggen dat hij ook adhd heeft.”

    Met die woorden nog nagalmend in m’n hoofd, reden we in juli 2017 naar huis.
    De stempel was gedrukt. Ik heb altijd al gezegd dat er iets met Quinten was, alleen wist ik niet precies wat er aan de hand was. Noem het moederlijk instinct, het komt er op neer dat ik wel gelijk had.

    Waarom wij al vroeg dachten aan autisme bij Quinten

    Er waren een aantal dingen in het gedrag van Quinten wat opviel. Dit was al vanaf dat hij een baby was.

    • Speelgoed op een rij zetten maar er niet mee spelen
    • Niet alleen kunnen vermaken en niet alleen willen zijn
    • Moeilijk oogcontact kunnen maken
    • Een glazige blik in de ogen, alsof hij door je heen kijkt en in zijn eigen wereldje zit
    • Snel overstuur maar niet kunnen uiten wat hem dwars zit
    • Overprikkeld na een dagje uit of een feestje
    • Veel eten niet lusten, vooral rood eten is vies
    • Erg veel interesse in 1 bepaald ding; schermpjes, computers en gamen
    • Niet kunnen inleven in anderen
    • Niet om kunnen gaan met grapjes en sarcasme omdat hij alles letterlijk neemt
    • Bij duidelijke uitleg gaat het veel beter
    • Elke dag routine is het meest veilig en vertrouwd
    • Verrassingen zijn niet leuk!
    • Als iets niet volgens zijn eigen of onze gezamenlijke planning gaat raakt hij overstuur.

    We hebben ondertussen al een aantal hulpverleners versleten omdat ze niet precies wisten wat er aan de hand was. Huisarts, maatschappelijk werkster, kinderpsychologe, kinderarts, logopedie en nu zijn we beland bij een jeugdpsychiatrisch centrum. Daar krijgen we gehoor en hulp waar we wat aan hebben.

    Direct na de diagnose kregen we een uitnodiging voor een psycho educatie. Daar leerden we de ‘basics’ van autisme. Samen met een aantal andere ouders hebben we leuke en ontroerende gesprekken gehad over onze kinderen. Quinten was de enige met de laagste autisme diagnose. Toen ik de verhalen van de andere ouders hoorden, die kinderen met pdd nos, asperger, adhd en persoonlijkheidsstoornissen hadden, was ik echt dankbaar dat Quinten ‘maar’ niveau 1 heeft. Ook kreeg ik heel veel respect voor die ouders. Vooral voor 1 vrouw, die voor de derde keer deel nam aan de psycho educatie en een aantal kinderen met verschillende diagnoses had. Haar respons was: “Ach, zij kunnen er toch ook niets aan doen. Ze hebben die ‘handicap’ en het is niet te genezen. Je doet gewoon je best om het leven zo goed en simpel mogelijk voor hun te maken.” Toen ik daarover nadacht, kwam ik tot de conclusie dat ik precies hetzelfde doe. Wel ben ik erachter gekomen dat ik het soms te vaak schuif op de autisme. Ik moet voor mezelf nog een soort balans vinden waar de grens zit tussen luiheid of pubertijd en autisme en het echt niet kunnen.

    ASS, wat is dat eigenlijk?

    Autisme is een aangeboren aandoening waardoor signalen in de hersenen niet goed worden verwerkt. Autisten ervaren hun omgeving als onsamenhangend en kunnen zich moeilijk in anderen inleven. Deze beperkingen komen bij alle mensen met ASS in meer of mindere mate voor:

    • Sociale interactie en verbeelding. Ze zijn bijvoorbeeld erg in zichzelf gekeerd of maken geen oogcontact met anderen; ze kunnen zich moeilijk inleven in andere mensen.
    • Communicatie en (lichaams)taal. Ze herkennen vaak geen gezichtsuitdrukkingen en hun taalontwikkeling is vaak anders; ze nemen figuurlijke uitspraken letterlijk.
    • Interesses en gedrag. Ze kunnen bijvoorbeeld helemaal opgaan in een bepaalde activiteit, zodat nergens anders aandacht meer voor is. In hun gedrag zijn vaak herhalende patronen te herkennen.

    Mensen met autisme zijn vaak overgevoelig voor prikkels van buitenaf en zijn erg beperkt in hun sociale interacties. De meest mensen met klassiek autisme hebben een IQ onder het gemiddelde.

    Brainblocks

    Hoe werkt autisme?

    Autisme uitleg

    Het eerste plaatje is de hersenwerking/informatieverwerking van mensen zonder autisme. Er kunnen connecties gemaakt worden tussen informatie die je krijgt en dingen die je meemaakt. De informatie die niet nuttig is, kunnen we makkelijk vergeten. We kunnen ook snel wisselen tussen verschillende gedachten. Mensen zonder autisme hebben een filter die helpt om alles te ordenen en te verwerken. Ook gaat die informatieverwerking doorgaans snel en makkelijk.

    Het tweede plaatje is van iemand met autisme. Dit plaatje laat zien hoe het eruit ziet als het rustig en georganiseerd is in het hoofd. Zie het als een boekenkast waar alles netjes op zijn plek moet staan. Mensen met ASS hebben geen filter. Alle informatie, emoties, geuren, kleuren en geluiden komen allemaal even hard binnen en ze kunnen dus moeilijk die informatie filteren en het arrangeren. Het komt allemaal binnen als puzzelstukjes, daarom kost het soms veel tijd om dit te verwerken. De puzzelstukjes moeten eerst op hun plek. Het is het makkelijkst voor autisten om de informatie in kleine porties aangereikt te krijgen. Als ze te veel in een keer opgedragen krijgen of te veel informatie moeten verwerken, dan gaat het mis.

    Het derde plaatje geeft weer hoe het in het hoofd gaat als er iets niet volgens planning verloopt of als er iets mis gaat. Alles is door de war en het duurt even voordat alles weer netjes in een rij staat. Iedereen doet dit weer anders. De een krijgt een driftbui, de ander wil het liefst in stilte diep onder een dikke deken liggen of alleen maar stevig geknuffeld worden.

    Dit vind Quinten fijn aan zijn autisme

    • Ik kan veel onthouden, vooral kleine details
    • Als ik alles goed plan, gaat mijn dag meestal super goed
    • Als jij me helpt, kan ik heel veel!
    • Ik kan goed mijn gedachten houden bij gamen of huiswerk als ik niet afgeleid word.
    • Ik heb een groot gevoel voor humor, maar soms wel mijn eigen soort dat niet iedereen begrijpt.
    • Als jij je best doet voor mij, doe ik dat ook zeker voor jou.

    Informatie over ASS

    • Het boek en website van Geef me de 5
    • Het boek O jee ik eet. Eetboek voor kinderen met autisme.
    • NVA Nederlandse vereniging voor Autisme
    • Op facebook zijn een aantal besloten groepen over autisme. Op die manier kun je in gesprek komen met lotgenoten. Hier leer je het uit ervaring, niet uit een boekje.
    • Wikipedia
    • Autisme week Van 31 maart t/m 7 april 2018 vindt de NVA Autismeweek plaats. Hierin vraagt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) extra aandacht voor de ongeveer 190.000 mensen met autisme in ons land.

    Toch is de allerbeste tip om met andere ouders van kinderen met autisme te gaan praten. Zij hebben geleerd uit ervaring en leren nog elke dag. Dat leer je niet uit een boekje. Uiteindelijk moet je toch doen wat het beste bij jou of jou en je kind past.

  • Gezondheid

    Mijn 2 meest favoriete smoothies

    Al een heel tijdje ben ik op de gezonde toer en op zoek naar etenswaren die mijn darmen niet meer zo op stelten zet. Sinds ik een klein meisje ben, reageer ik op bepaalde etenswaren. Onderzoekje…

    november 15, 2016
  • Mindstyle

    Stap uit je comfortzone

    Het is heel fijn om elke dag in je veilige cocon te blijven zitten, maar soms geeft het een kick om er even uit te durven ontsnappen. Zo heb ik het zelf ondervonden. Elke…

    november 1, 2016
  • Mindstyle

    Loslaten is moeilijk. Punt.

    ‘Mam, volgende week wil ik alleen naar judo fietsen’. Deze woorden hoor ik vanaf mijn bagagedrager. (Ik breng hem altijd zodat hij niet extra moe word van die 5 minuten de bult op fietsen…

    oktober 4, 2016